19 août 2012

Le jour ou mon visage s'est figé


Un matin, je me suis reveillée avec un sale goût dans la bouche. Ca m'à fait rire jaune, je me suis dit que merde alors, ça y est j'étais vieille et j'avais la gueule de bois même quand j'avais passé la soirée de la veille à rien foutre, affalée dans mon canapé. J'ai pris ça comme un signe que la trentaine approchait, et que la chine allait pouvoir bien se foutre de ma gueule et se marrer.
Après, j'ai eu très mal au crâne. Deux jours durant. Je me suis bourrée d'Efferalgans, j'ai pensé que je restait trop sur le pc, que la luminosité de l'écran c'était pas le top pour mes petits yeux fatigués.
Et puis un matin, en train de me préparer, j'ai réalisé que ma bouche répondait mal quand je mettais mon rouge à lèvres. Qu'en fait, j'avais beau me concentrer, j'arrivais plus à l'appliquer.
Et j'ai l'oeil qui à commencé à merder, j'avais du mal à le fermer.
C'est à ce moment là que j'ai commencé à paniquer.



c'était un vendredi...

Forcément, en bonne flippée de la vie que je suis, j'ai pensé à un AVC, j'ai reveillé la Chine en poussant des cris hystériques et j'ai filé aux urgences au plus vite, méprisant quasi-totalement le code de la route et la bienséance au volant. Là, j'ai essayé de sourire aux infirmières, ça n'à pas marché, je me suis mise à pleurer.
On m'à fait entrer dans une petite salle, me foutre à poil, enfiler la jolie chemise ouverte qui montre tes fesses chaque fois que tu tentes de bouger, façon encadrement pour capitons.
On m'à posé des questions, on m'à braqué des lampes torches dans les yeux, on m'à fait faire des grimaces que je n'arrivais pas à effectuer, on m'à dit vous êtes une colle je vais chercher mon chef, on m'à fait des prises de sang, on m'à fait exploser une veine, j'ai sourit à moitié comme une jeune fille bien elevée, on à recommencé de l'autre côté, le chef est arrivé, on à repris la lampe, on m'à pincé, on m'à redit de souffler, grogner, cligner, et je pouvais toujours pas, alors j'ai serré les poings sous les draps.
On m'à dit Mademoiselle, vous avez une paralysie.
J'ai souri d'un côté, j'ai tremblé, j'ai dit "ah oui?".

Alors on m'à expliqué que j'avais une paralysie faciale à frigore, qu'on savait pas trop à quoi c'était du, qu'à cause d'un coup de froid, d'un virus ou de la combinaison des deux mon nerf facial était "sideré". Un peu comme moi en fait, siderée. Il savait plus quoi faire, il comprenait plus ou il était. Du coup, il avait gonflé, et comme il passe dans un foramen crânien il se retrouvait comprimé, irrité, l'influx nerveux ne pouvait plus circuler.
J'avais la moitié du visage en train de se figer.
On m'à dit que c'était bénin, que dans la plupart des cas ça passait, qu'il n'y avait pas grand chose à faire mais qu'on allait me donner un traitement. Qu'en fait, on était pas trop trop sûr que ça marchait, mais que ça ne pouvait pas faire de mal et que ça valait le coup d'essayer.

Cortisone à haute doses et antiviraux.
Larmes visqueuses pour l'oeil qui ne fermait pas.
Compresses, sparadrap.

Je suis rentrée chez moi, j'essayais de sourire, de faire des blagues, avec ma bouche qui foirait et mon oeil qui ne fermait pas.
Le truc qu'on ne m'avait pas dit, c'est que pendant quelques jours ça allait empirer. Résultat le lendemain j'étais encore un peu plus figée, le surlendemain la moitié droite de mon visage était totalement infoutue de bouger. Rien, queudal, même pas un frémissement. J'avais énormément de mal à parler, je ne pouvais plus boire qu'à la paille, c'était très difficile de manger et je devais me fermer l'oeil avec les doigts par ce que sinon, il ne cillait même pas. J'avais le visage mort sur toute une moitié.
Je vais être honnête: j'ai passé les 3 premiers jours à être odieuse et à chialer.

Et puis ça m'a soulé, d'être cette pauvre chose prostrée sur son canapé. J'ai sorti la collection de lunettes de soleil et le foulard de bandit pour skyper avec les potes lointains, occupés à faire les artistes chez les italiens. Je me suis ruinée pour un cache oeil de pirate à 2€, sacré investissement. J'ai mis la main devant la bouche chaque fois que je devais parler, j'ai décidé de faire avec, que ce n'était rien, et j'ai vaqué à mes occupations.
J'ai acheté du vernis, des cookies, du sparadrap. J'ai dit bonjour à la vendeuse, la boulangère, le pharmacien. Je me suis baladé. Je me suis montré. J'ai sorti le chien.
Ca n'à l'air de rien.
Mais disons qu'on ne peut pas nier l'importance de l'apparence dans notre societé, et j'avoue que j'y suis complétement alienée. D'un coup, de banale, je me retrouvais presque défigurée et j'ai eu énormément de mal à l'accepter. J'avais totalement perdu en expressivité, mes sourires ressemblaient à des grimaces, mes rires m'effrayaient, je n'arrivais plus à embrasser la Chine et pour avoir l'air coquine, merci bien, si Double-face était sexy ça se saurait.


ça, c'est cadeau.

Cela dit, y'avait des trucs biens. Je pouvais me déguiser impunément en pirate, je pouvais baver et crachoter comme une grosse sale sans que personne ne puisse critiquer, je pouvais finir toutes les conversations gênantes d'un simple "TOUTE FACON JSUIS PARALYSEE".
Par contre la bière à la paille, ça le fait moyen. Sacrilège, je sais, j'ai pêché.

On m'avait dit de faire des grimaces devant le miroir. J'ai essayé, rien ne bougeait, j'avais l'impression d'être une gamine qui tente de faire bouger le bocal à bonbons par la seule force de sa volonté. Ca me déprimait chaque fois, alors j'ai arrêté de me coller face à face avec mon visage déformé et j'ai continué à faire des grimaces, mais sans glace.

Etrangement, j'étais devenue totalement obsessionnelle avec mon sourcil. Par ce que comme les muscles du front ne fonctionnent plus, il était affaissé, je me retrouvais avec une paupière tombante et une ligne de sourcils asymétrique. C'est la dessus que j'ai complétement focalisée, persuadée que plus jamais je ne pourrais me maquiller. C'est terriblement futile, je sais.

Ensuite, les douleurs sont arrivées. Apparemment c'est à cause des muscles qui sont ankylosés à force de ne pas être stimulés, et ya pas grand chose à faire à part prendre du Nurofen et se masser doucement. Enfin, ça, c'est pour les jours ou le contact sur tes mâchoires et tes joues ne te donne pas envie de hurler. Ces jours là, tu masses quand même, encore plus doucement, et en serrant les dents. J'ai appris que faire ça près d'une source de chaleur soulageait mieux, et pour la première fois de ma vie j'ai utilisé mes radiateurs en plein été.
Ca s'accompagne d'une fatigue extrême, j'étais souvent en train de sommeiller, j'étais un genre de larve mononucléosée.

Le plus difficile, ça à surtout été d'accepter qu'il n'y avait rien à faire. Qu'il fallait juste attendre, mais qu'on savait pas combien de temps, et qu'on était pas sûrs que je récupère à 100%. Attendre, attendre, attendre, rester confiante, être patiente.
Je veux dire, à quel moment il faut commencer à désesperer? Quand est ce que tu peux te demander "et si ça ne revient jamais"?
T'as beau rester positive, ça te traverse forcément l'esprit...
C'est obligé.

Je vais être honnête, au début je me suis dit "si ça ne part pas, je ne le supporterais pas".
Et puis un jour, j'ai regardé ma vie, la bonne journée que je venais de passer, mon chien qui ronflait, mon mec qui glandait, et je me suis dit que si, même si je devais rester paralysée, je le supporterais.
Je sais qu'en disant ça je ressemble à une petite pétasse ultra-gâtée, mais je veux juste dire que j'ai appris à relativiser. Qu'en voyant mon image aussi transformée, qu'en passant dans le clan de la laideur, j'ai réalisé que contrairement à ce que j'avais toujours pensé une belle gueule te facilitait certes la vie, mais n'était pas un but en soi ni une finalité.
Après, j'étais beaucoup plus sereine.
Avec cette paralysie, mais aussi avec moi même.

Et puis un jour, j'ai senti des picotements. Pas les douleurs habituelles, plutôt comme des fourmis, comme ces espèces de tiraillements involontaires qui arrivent parfois quand on est très fatigué. Le soir, la chine m'à dit que je faisais le lapin, j'avais la lèvre qui frémissait.
C'était infime, de l'ordre du millimètre.
Presque rien.
Mais c'était là, après presque 2 semaines de totale immobilité quelque chose avait enfin bougé.
Evidemment, j'ai pleuré. Je crois que j'ai jamais autant donné dans la chiale que pendant cette paralysie faciale.

le lapin donc. Comme Lemmy.

Rapidement, ça à évolué. J'avais globalement de plus en plus de tressautements, même si parfois je ne ressentais plus rien pendant une journée et que je me mettais à paniquer.
J'ai commencé à avoir des mouvements plus visible, ça à débuté avec le coin de la bouche qui très doucement revenait, puis mon oeil qui se remettait petit à petit à ciller. J'ai réussi à le fermer tout seul et à dormir sans sparadrap approximativement 6 semaines après le début de la paralysie.
Et devines quoi? J'ai pleuré. Encore, ouais!
Le jour ou j'ai enfin pu siffler, pareil.
Et quand ce foutu sourcil à commencé à remonter, un festival de la chiale.
En 2/3 semaines après le premier frémissement, j'ai récupéré environ 95% de ma mobilité. Le reste revient tout doucement, c'est presque invisible, ce n'est pas très gênant.
J'ai gardé quelques séquelles, mais rien d'insurmontable. Par exemple, je baille en asymétrique, avec l'oeil droit qui se ferme automatiquement. Quand je fais une duckface, elle est légèrement de travers, et c'est pas une grosse perte. J'ai toujours des douleurs qui se déclenchent de temps en temps, surtout quand je suis crevée, mais c'est bien moins intense qu'avant.

Bref, j'ai eu une paralysie faciale a frigore, j'ai essoré mes glandes lacrymales, j'ai rentabilisé mes Ray Ban, et 68 jours plus tard je suis guérie et j'ai appris à un peu plus m'accepter.

Tu vas sans doute te demander pourquoi je te parle de tout ça, et en quel honneur je me lance dans un racontage de vie hautement impudique, limite pathétique, et dont tu te contrefous sûrement...Pourquoi je m'étales en digressions, en décomptes, pourquoi je me perds dans des détails pas super kiffants.
Tout simplement par ce que la paralysie faciale à frigore (ou "paralysie de Bell"), c'est finalement très courant. J'ai halluciné devant le nombre de personnes qui m'ont dit qu'ils l'avaient eu, ou qu'un de leur proches l'avait chopé.
Quand ça arrive, tu cherches forcément des réponses, des solutions, des témoignages. T'as besoin d'être rassuré, par ce que bien que souvent positive l'issue de cette paralysie reste incertaine. Il y à des récupérations fulgurantes, d'autres qui prennent des années, d'autres qui s'étalent sur quelques mois et uneminorité qui ne quérit jamais. Tout est bon à prendre, et quand je me suis jetée sur mon pc pour Googler je suis tombée sur des pdfs scientifiques difficiles à digérer et des témoignages Doctissimo super alarmants. Mon généraliste était moitié largué sur le sujet, et aux urgences ils ont autre chose à faire que de te parler et te rassurer.
Résultat, je me suis retrouvée larguée (heureusement, Betty Nail Art était là pour me rassurer, m'écouter, m'épauler, et je ne la remercierais jamais assez pour ça)

Alors si je peux fournir à quelqu'un, un jour, un témoignage détaillé et qui finit bien, j'aurais réussi ce billet.


56 commentaires:

  1. tu as vécu un moment très dur je pense ! la paralysie + douleur qui font penser à un AVC !! pfff mais ton courage a bien repris le dessus ! bravo !

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  2. Si je devais réagir point par point à ton témoignage, ce serait plus long que l'article et beaucoup moins intéressant (et sans photos), donc on va faire simple et direct: j'te kiffe ma tronche de sardine, même en version "demi-filet boîte de conserve". Je ne t'ai jamais vue comme une tête de thon, tu es belle même avec une Bell et surtout, ta personnalité est mille fois plus remarquable que tes cheveux bleus. Surtout ne change pas :)
    C'était la minute kleenex et guimauve, je vais aller torturer un de mes chats pour compenser, merci et à dimanche prochain...

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    1. T'es con, tu me colles les larmes aux yeux.

      (Sans Sucre fuit courageusement, il sent venir le câlin-petit-chien de l'émotion ^^)

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  3. J'avais hâte de lire ce genre de billet après l'annonce de ta paralysie .... Quelle galère, vraiment ! Et je crois que c'est bien ce genre de témoignage car comme tu dis quand ils nous arrivent quelque chose qu'on ne comprend pas aujourd'hui on cherche sur Google de l'aide, du soutien, du rassuré-moi en grosses doses ....

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  4. Ton article est vraiment bien, merci à toi, ça peut aider!
    Je suis très contente de lire que ton visage est quasi redevenu comme avant <3
    Je pense que quand tu traverses certaines épreuves ça aide à avancer et ça fait réfléchir <3
    En tout cas tu as continué à nous montrer des supers trucs, merci <3 et bravo pour ton courage aussi ;)
    Des bisous ma belle

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  5. Nom de dieu, tu parles d'une merde ! Je comprends que tu aies flippé, c'est pas le truc qui arrive au commun des mortels tous les trois/quatre matins. En tous cas tu as bien géré, ouais, bravo.

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  6. ouaf ! je savais même pas que ça existait ! tu as du bien flipper. Et puis tu raconte tellement bien que même impudique (mais moi chui super curieuse alors zyva ! sois impudique !) bref j'adore te lire.
    Je bosse à moins 20° et ça me fait bien flipper qu'on puisse choper ça avec un coup de froid.. Brrrr ! Si ça m'arrive je me tournerai vers ton expérience et si je vois quelqu'un qui galère dans ce même cas je lui ferai lire ta prose.
    Merci à Toi ♥

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  7. <3 tu n'as pas à dire merci pour quoique ce soit, j'ai ainsi pu mieux connaitre la personne adorable et sensible qui se cache derrière des beaux cheveux bleus ^^ La vie ne nous aurait peut être pas permis un tel rapprochement, l'adversité l'a fait
    Tu sais que tu as une place spéciale dans mon coeur
    Très beau témoignage en tout cas j'aime ^^
    Pleins de bisous

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    1. Raaaaaaaah merci! Non mais clairement, sans toi je m'en serais beaucoup beaucoup moins bien sortie...

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  8. En tant que secrétaire médicale je connaissais la paralysie a frigore en revanche je n'avais jamais entendu de témoignage à ce sujet aussi poignant. Bravo à toi d'avoir pu exprimer si bien ce que bon nombre de gens peuvent ressentir lorsqu'une telle épreuve leur est infligée car même dans la majorité des cas cela reste bénin cela reste un épisode bien douloureux et difficile à évoquer.

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  9. ton témoignage est fabuleux et je suis sûre qu'il en aidera plus d'une. Il est vrai que quand tu as quelque chose doctissimo t'annonce toujours une mort certaine. J'en ai fait l'expérience. Je ne connaissais pas cette paralysie mais si un jour cela devait m'arriver je saurai ce qu'il en est. Je suis heureuse de voir que tu t'en es sortie plus vite que d'autres qui n'ont pas cette chance ; et même avec cette paralysie et les séquelles que tu gardes ton visage reste sublime !! tu es une jolie fille talentueuse, peu importe le reste ! si tu t'acceptes comme tu es le reste est futilité ! j'espère juste que lorsque tu as des douleurs, cela reste supportable ... bravo pour tout !!
    En tout les cas merci merci pour ce témoignage, pour t'être ouverte là dessus et nous avoir tous informés de cette chose si fréquente ...
    Des bisous <3 (je range mes kleenex ^^)

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  10. Je m'étonnais que l'on ai pas de nouvelles de cette paralysie dont tu nous avais parlé il y'a des semaines. Je suis contente que tu retrouves ta mobilité faciale!

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  11. Merci, merci, merci de parler de ça !!!
    J'ai eu la même pathologie il y a 19 ans, j'avais 4 ans et demi. J'ai beaucoup souffert, en particulier du regard des autres, surtout les enfants.
    J'ai moins récupéré que toi, j'ai une gêne au quotidien au niveau de l'oeil, et quand je suis épuisée de la bouche aussi.
    Bref, je te souhaite de récupérer à 100% !!!!

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  12. Je comprends le désespoir que tu as pu vivre^^ J'ai la tête qui a doublé de volume après une allergie ( à un churros lol), je ne me suis même pas reconnue dans le miroir, j'avais honte que mon copain me regarde, et surtout j'ai eu peur de rester défigurée toute ma vie ...
    Ca n'a duré que deux jours alors que toi des semaines, heureusement tout va mieux!
    Le " y'en a pour qui ça met des années à guérir" fait peur quand même ...
    Depuis contrairement à toi si jamais un jour j'étais défigurée à vie il y a de fortes chances que je ne supporte pas :/

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  13. Han mais ça doit faire flipper à mort ! Je sais pas comment je réagirais si ça m'arrivait, je pense que comme toi, je passerais des jours et des nuits à chialer... Heureusement que ce n'était que passager.
    Du courage à tous ceux qui doivent vivre cette mauvaise expérience.

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  14. Je suis contente que tu ailles mieux. :)
    Quand tu nous as appris ta paralysie (un soir sur Twitter), j'étais chez mes parents. Je leur en parle, j'étais choquée. Et je leur dis que tu as une paralysie a frigore et là mon père me dit "ah, c'est ce qu'a eu ma marraine. Ca a duré 18 mois, et elle a toujours des séquelles aujourd'hui". Alors là, j'ai eu peur pour toi. Mais évidemment, je ne te l'ai pas dit sur le moment. Je t'ai dit "t'inquiète pas, ça va aller. Tu vas vite te remettre", ce que j'espérais sincèrement.

    La semaine suivante, on s'est rencontrées. Tu as gardé tes lunettes de soleil pendant ce court laps de temps où on s'est vues, et tu maintenais ta joue pour ne pas que ton muscle s'affaisse de trop. J'en souris maintenant, mais ça m'a fait un pincement au coeur de te voir comme ça. Et pourtant, tu étais enjouée, sincèrement contente de me rencontrer, malgré ta tronche de traviole. Personnellement, je n'aurais pas eu le courage et je n'aurais pas accepté de te rencontrer à ce moment là si les rôles avaient été inversés.

    Tout du long, tu as été très courageuse et tu as gardé espoir, et même si tu as flippé, que tu as pleuré et que parfois tu regardais le verre à moitié vide, c'est ce courage qui me frappe.

    Tu es une battante, que tu le veuilles ou non, tu positives toujours, et ce n'est pas donné à tout le monde. Tu me donnes envie de prendre exemple sur toi :) (moi quand je suis malade, je fais que geindre et me plaindre de mon sort :p)

    Gros bisous ma belle !

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    1. Ok donc toi et Lelie fairy vous vous êtes données le mot pour me balancer de l'emotion, c'est malin, jsuis toute retournée.

      (et je salue 42 000 fois le fait que tu ne m'i pas parlé de l'experience de la marraine de ton père sur le moment, ça m'aurait juste fait bader à mort ^^ )(d'autres n'ont pas eu ce tact)(genre mon pharmacien)

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  15. Je n'avais pas osé t'en demandé plus, sur cette fichue paralysie et ce texte permet de mieux comprendre. Il aidera très certainement des personnes qui en seront atteintes.
    Je comprends très bien que tu ais autant pleuré etc. Tu as été courageuse, et tu as gagné. Tu as continué tes beaux make up, même si tu ne montrais qu'un côté. Je suis sûre que c'est pour ça que tu as vaincu : tu n'es pas laissé aller, même si la tentation à dû être grande

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  16. Magnifique témoignage et bravo pour ton courage ! <3

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  17. Ce que je retiens le plus dans ton témoignage c'est la faculté que tu as eu tout à coup de relativiser face à la transformation physique de ton visage et de pouvoir te dire qu'après tout tu pourrais accepter de rester comme ça si ça ne guérissait pas, parce que le physique n'était pas une finalité. Le fait que tu te sois sentie plus sereine après cette réflexion est une énorme leçon de vie je trouve, car l'apparence est tellement importante dans notre société...
    Je ne sais pas si les événements arrivent toujours par hasard ou si c'est parfois pour nous permettre d'évoluer et d'apprendre sur soi-même... en tout cas tu as vécu là une sacré expérience.
    Merci de nous l'avoir fait partager :-)

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  18. Je suis vraiment heureuse pour toi que les choses se soient rétablies de façon positive pour toi. Tu as été forte et courageuse, bravo encore.
    Plein de bisous.

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  19. Ce témoignage est très touchant, noble Tête de Thon. Ce n'est pas uniquement un récit d'expérience traumatisante — non, ce n'est pas futile, c'est ton visage et effectivement, le visage, c'est ce qui marque le plus et dans notre société normalisée, ce genre de choses n'est pas toléré facilement — mais aussi un petit voyage dans tes pensées, dans ton ressenti. Et tu as été très forte. Parce que même si tu as pleuré, ce qui est normal et faut bien faire vivre monsieur Klinesque, tu as réussi à sortir de chez toi, avec ou sans l'ultime Sans Sucre, tu as trouvé des solutions de remplacement qui envoient du pâté (l'œil de pirate, quoi !) et tu as su prendre ton mal en patience malgré tout. En plus d'un récit sur ce qu'est une paralysie faciale — en plus, je ne savais même pas que ça pouvait survenir comme ça — c'est une chouette leçon de vie. Alors merci.

    Et un bisou en plus parce que tu as mis une photo de Lemmy. Lemmy est Dieu.

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    1. Surtout quand il porte des mini-shorts. Gloir à Lemmy ^^

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  20. Tain ça fait froid das le dos ! On dit que les plus beaux visages sont asymétriques, mais là, ça fout les jetons ! Une bonne chose quand même : quand on boit la bière à la paille, on se murge très vite.
    Bisous sur ta diagonale duck face.

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  21. J'ai eu une copine au lycée (il y a maintenant plus de 10 ans) qui avait eu la même chose, c'est vrai que sur le coup c'est impressionnant.
    Elle aussi en a guéri.
    Très beau témoignage, je suis sûre qu'il servira.
    biz

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  22. Putain...

    J'avais jamais entendu parler de ça, j'aurais aussi pensé à un AVC.
    Tu as l'air de quand même d'être très forte, on peut pas juger quelqu'un sur des mots, mais tu dis que tu as été odieuse pendant 3 jours, mais putain j'suis sûre qu'on aurait été bien plus à être odieux tous les jours, toutes les nuits... Et relativiser, y'a beaucoup de gens qui ne peuvent pas y arriver.

    Merci de ton témoignage, ça peut toujours aider, et puis on se sent con, en fait, à chouiner dans son coin, alors qu'au final, on a aucun souci.

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  23. tres beau ce temoignage, tu as l'air d'etre une personne tres forte et je pense que ton histoire pourra en faire réflechir plus d'une :) bises et bon courage pr la suite

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  24. Je ne peux que réagir à ton témoignage, pour avoir vécu à peu de choses près la même chose, mais la paralysie étant étendue à toute la partie droite de mon corps... Je suis remise maintenant, avec presque plus aucun séquelle, mais je suis passée par des phases identiques aux tiennes... Du désespoir au "j'men fout des autres, faut bien vivre merde", je n'ai jamais autant pleuré que pendant cette période.
    Mais depuis tout a changé. Je vis comme j'en ai envie, pour moi, sans me soucier des autres, et s'il a fallu en passer par là alors je dis Banco!
    Alors bonne fin de remise ma poulette, en espérant pouvoir un jour parler de nos tronches en biais sur Paris. <3

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    1. Raaah oui, il me semble que tu m'en avais touché un mot sur Twitter d'ailleurs!
      Et c'est vrai que c'est le genre de coups durs qui permet de prendre conscience de certaines choses et finalement de mieux profiter de la vie "après". ^^

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  25. Quelle histoire ! je suis ravie que tout soit rentré dans l'ordre. C'est arrivé à mon prof de théâtre, un connard orgueilleux, et ça l'a rendu vraiment plus sympathique. Je crois qu'il a été terrorisé à l'idée de rester paralysé à vie du coup y'a un truc magique qui est apparu sur son visage : L'humanité.
    Quand il a commencé à retrouver son visage, c'était fini... Comme quoi il n'a pas su utilisé cette mésaventure positivement. ( rien à voir avec toi, hein, je fais pas de parallèle
    Merci pour ton témoignage en tout (ouais c'est rare que je commente par ici, mais je ne loupe aucun de tes postes) (voilà je suis une grosse feignasse de commentatrice)(qui commente que pour dire du "Moi aussi")

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  26. Contente que ce soit enfin terminé. Tu as traversé ça avec courage et pas mal de sagesse je trouve.
    En ce moment je me découvre une belle dépigmentation sur la tronche, c'est moins grave et pas tellement dramatique aux yeux de ma santé, mais c'est pas évident à avaler quand ça touche notre visage et qu'en plus c'est irréversible. Merci donc, d'avoir témoigné ta curieuse expérience.

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  27. je trouve ce billet hyper intéressant. Ton t"émoignage est super. C'est positif pour les autres.
    clap, clap, clap! Et tas été courageuse parce que moi j'aurais hurler au urgence, par contre j'aurai peut-être un peu moins usé mes glandes à larmes. Les grosses catastrophes, je suis immunisée. J'ai l'entrainement je dirai ;)

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  28. je ne connaissais pas!! alors je te remercie sincèrement pour cet article très Très bien écrit! j'adore ta façon d'écrire! et pour tout ces détails et informations très utiles!

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  29. Moi j'trouve pas que t'as eu une réaction de pétasse-gatée, t'es ouf, je trouve que au contraire t'as fait preuve de philosophie et de courage. Dans ce genre de circonstance, moi j'aurais juste pleuré pendant 3 semaines. Donc gros bisous !

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  30. T'es super courageuse... merci d'avoir pris la peine de partager ça avec ton lectorat !

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  31. Tu as vêcu un moment super dur et angoissant!
    Mais heureusement grâce à ton courage, tout va mieux maintenant!
    Merci pour ce témoignage poignant!
    Je te souhaite plein de belles choses dans la suite de ta vie!
    Bisous :)

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  32. Je suis vraiment contente que maintenant le pire soit derrière toi.
    Je t'ai trouvé bien courageuse de continuer à nous montrer de super maquillages et à nous faire rire avec tes posts dans des moments pas faciles pour toi.
    Toujours positive pour les autres, garder tes coups de blues pour toi ou nous les faire aprtager avec dérision..
    Bravo à toi !!!!!

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  33. Ca a dû être la méga angoisse !!! Heureusement que tu vas mieux !

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  34. ohlala pour un truc de fou, c'est un méga puissant truc de fou !! tu m'étonnes que t'as eu peur, c'est pas tout les jours qu'on se retrouve en mode double face.. Oh moins tu m'auras fait connaître cette "maladie", si on peut appeler ça maladie !! ^^ bisous et bon retour à la réalité !!

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  35. Je n'ai pas de mot de réconfort car je ne sais pas ce que tu as pu vivre, mais dans tout les cas, tu peux vraiment être fière de toi, ce post pourras en aider plus d'une qui sont dans la détresse la plus totale et je trouve ça vraiment honorable, tu gardes toujours la tête haute auprès de nous, tes lectrices, tu nous fait réfléchir et nous balance des évidences qui parfois font pas mal de bien (je t'assures !). Bref je ne vais pas écrire de pavé, mais en tous cas j'admire !

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  36. Ces choses pourries de la vie qui nous font relativiser... Merci pour ce témoignage poignant!

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  37. moi qui pleure pour rien, genre parce que quelqu'un pleure même si je sais pas pourquoi, j'aurai plus que pleuré, paniqué etc je t'ai trouvé bien patiente!
    du coup j'ai juste envie de dire <3 <3 oué ça dit rien...mais tout aussi au fond non?

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  38. He ben..
    Je te comprends c'est dur comme experience, j'ai eu "un peu" pareil le jour ou je me suis cassé la dent de devant, on dirait pas mais putin avec un oitié de dent t'es devisagée quoi, vraiment une horreur je pouvais pas me regarder dans le miroir.. M'enfin ca se répare alors c'est pas vraiment grave quoi

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  39. J'ai envie de dire que ça a été un mal pour un bien alors...
    Au lycée j'ai un copain qui avait eu ça, on avait flippé (lui nan) et du coup on l'a forcé à aller chez le doc. Je pense que c'était la même chose que toi par contre ça a duré beaucoup moins longtemps (genre 4-5 jours).
    N'empêche le jour où ça t'arrive tu dois bien flipper!!

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  40. Et oui c'est assez fréquent cette merde, j'ai un cousin et une tante qui ont eu ça... le cousin s'est remis sans séquelles, par contre la tante a gardé une dissymétrie.
    Je me suis inquiétée pour toi quand tu as parlé de cette saloperie, et je suis très, mais vraiment très heureuse de savoir que tu as presque complètement récupéré :)
    Parce que oui, tu aurais pu vivre avec... mais vivre sans, c'est quand même vachement plus facile !

    J'espère qu'un jour on en saura un peu plus sur cette affection, parce qu'effectivement les médecins sont à peu près incapables d'aider les patients... à part attendre, ils ne proposent pas grand chose !
    A une période j'ai une eu irritation d'un de ces foutus nerfs qui te traversent la face, ça me faisait comme des fourmis d'un côté, et certaines zones de mon visage perdaient en sensibilité. Connaissant cette maladie, j'ai cru que c'était mon tour, et j'avoue, j'étais prête à faire dans mon froc ! Bon heureusement, ça n'est pas allé plus loin, mais je pense qu'à ta place, j'aurai chialé jusqu'à la lyophilisation complète.

    En tout cas, c'est très courageux de ta part de témoigner sur ce sujet difficile, merci !
    Bises

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  41. Ah c'est marrant de lire un témoignage de ça! J'ai choppé cette merde il y a 2-3 ans. Ca a duré 3 semaines et quasiment du jour au lendemain (aller en 2 jours) j'ai tout récupéré. Sans séquelles, j'ai récupéré à 100%.

    Ca m'a bien fait flippé aussi et je compte pas les soirs où j'ai pleuré comme une merde dans mon lit parce que je pensais plus jamais pouvoir sourire comme avant. Mais je crois que mon médecin a été pas mal sur le coup, il m'a clairement fait comprendre que c'était courant, pas grave, qu'il n'y avait pas grand chose à faire à part attendre que ça parte. Sur le coup je l'ai détesté parce qu'il n'avait pas l'air très panique (alors que moi j'étais complètement désespérée). Il m'a quand même fait faire des examens mais je crois que c'était plus pour me rassurer.

    C'est clair que c'est hallucinant le nombre de gens qui te disent ensuite qu'ils connaissaient ou ont déjà eu cette maladie O__o J'étais sur le cul alors que j'en ai jamais entendu parlé avant...
    En tout cas j'ai fait comme toi, j'ai continué à vivre normalement. J'ai même continué à aller bosser (en évitant un peu le contact avec les autres, parce que j'avais pas envie qu'on me pose des questions sur ma tronche de double face)(au risque de me mettre à chialer), je suis allée au ciné (mauvaise idée avec l'oeil qui pleure en permanence...). Ca fait flipper mais plus tu vis normalement plus le temps passe vite !

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  42. Bonjour, je suis orthophoniste et sachez qu'on rééduque les paralysies faciales (qui peuvent s'accompagner de pb de voix mais il semble que ce ne soit pas ton cas). Plus de peur que de mal et tantmieux ! Effectivement c'est très impressionnant... C'est sympa d'en parler. Bises

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  43. Mon père a la même chose, mais lui, ça a été suite à une opération de l'oreille... (je crois que parfois, il se dit que c'est cher payer, pour une opération qui lui permet de mieux entendre). ça fait un peu plus d'un an maintenant qu'il est comme ça et ça s'arrange sans vraiment s'arranger. J'avais mal pour lui et il s'y est fait, parce que comme il le dit, "la vie continue, t'as pas le choix, faut bien travailler et vivre... on ne se cache pas éternellement". Et il n'a pas tort. Peut-être que certaines personnes l'ont regardé étrangement au début, maintenant, ça ne choque même plus. Sauf quand il a mal, ça rappelle que c'est encore là et qu'il a la moitié du visage de travers. Et évidement, les médecins ne savent pas pourquoi, la kinésithérapie aide sans véritablement aider, bref, j'espère pour lui qu'un jour ça reviendra à la "normale", si "normale" il doit y avoir dans ce monde.

    Je suis contente que pour toi ça se soit arrangée, et comprends parfaitement ton inquiétude! Alors pour ce témoignage, j'ai envie de dire MERCI <3

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  44. Mon mec a eu ça il y a 2 ans, en plein mois de janvier, et les médecins lui ont dit que c'était du au froid... Est-ce une grosse connerie, vu que toi tu l'as eu en été?? Bref, eux aussi étaient perdus et mon mec encore plus, à tel point qu'il me disait même de le quitter s'il restait comme ça toute sa vie... Aaaah, les mecs!!! En tout cas merci pour ton témoignage, tu es la seule personne que je "connaisse" qui a eu la même chose, et je compatis à ta douleur passée, car c'est vrai que ça n'est pas facile quand on perd tout contrôle de son visage et qu'on ne sait pas à quoi s'attendre!!! Merci!!

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  45. Oh impressionnant c'qu'il t'es arrivé !! En plus ça a duré pô mal de temps quand même ! Contente pour toi que tu ailles mieux !!

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  46. Hello,
    Je suis paralysée depuis vendredi. Une amie m'a envoyé le lien vers ton blog que j'ai découvert par la suite. C'est la 2eme paralysie que j'ai ( 22 ans), mais pour la première, j'étais trop petite pour m'en rendre compte.
    C'est assez terrifiant, mais je comprends mieux certains symptômes et certaines situations grâce à ton témoignage. Un GRAND merci :o)

    Ainsley
    ainsley@live.fr

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  47. Ce billet est très émotif, merci pour ce témoignage complet dont tu nous fais part.

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  48. Lemmmmmmmmyyyyyy !! (pardon *en mode groupie*)

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  49. Je me balade sur le blog de pshiiit, ses liens et je tombe ici... Je me balade encore et je tombe sur cet article qui me parle.
    J'ai eu la même chose il y a 3 ans, un coup de froid dû à la clim lors d'un retour de vacances en plein mois d'aout! Le jour du trajet je n'ai rien ressenti d'anormal, le lundi je commençais à sentir une gène dans la bouche, je suis allée chez le toubib pour autre chose et lui en glisse un mot, il regarde mais pour lui il n'y a rien (mon visage bougeait encore normalement)
    J'y retourne le vendredi avec le côté droit paralysé, lui dit "bonjour" en souriant/en essayant de sourir et lui me lâche un "merde"! Pas rassurant le doc, mais il a mis un nom sur ce que j'avais. Il a bien dit que cela pouvait durer longtemps mais qu'en traitant rapidement on pouvait l'éviter.
    J'ai eu droit à la cortisone à dose de cheval, l'oeil ne fermant évidemment plus j'ai des compresses et du sparadra pour le protéger la nuit ainsi qu'une crème à mettre sur l'oeil pour éviter les infections. J'ai également été dirigée vers un acupuncteur et je pense que la 10aine de séances que j'ai faites ont été trés utiles...
    Pendant tout ce temps impossible de manger correctement, de boire dans un verre où à la bouteille, la merde! mais aussi difficultés pour parler et articuler comme il faut lol! J'ai quand même dûpassé un oral de fin d'études avec ma tête de Jocker!
    Cela n'a duré que quelques semaines, je n'ai eu comme séquelle que la cornée décollée qui devrait se remettre d'aprés l'ophtalmo, en tout ca cela ne me gène pas.
    Les gens sont surpris quand j'en parle, aujourd'hui j'en rigole mais sur le coup beaucoup moins...

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  51. il m'est arrivé la meme chose ce 23 décembre comme toi hopital trouille au ventre et scaner prise de sangs maintenant kiné j'ai les nerfs en vrac tu m'a remonté le moral merci ,merci,merci!! francine

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